« L’espace européen des données de santé ouvre la voie à une vague d’innovations au profit des patients »

La Commission européenne a choisi, le 20 juillet, de confier au Health Data Hub, un consortium de seize partenaires issus de dix pays différents, la construction, dès septembre, d’une première version du futur « espace européen des données de santé » (European Health Data Space, EDHS en anglais).

Début mai, elle présentait sa proposition de règlement relatif à l’espace européen des données de santé, qui sera prochainement soumis au Conseil de l’Union européenne puis au Parlement européen. Le choix de l’opérateur, désormais entériné, rapproche donc un peu plus l’EDHS de la réalité, sans toutefois lever toutes les « réserves ». Celles-ci portent notamment sur le choix de Microsoft Azure, un acteur américain, comme hébergeur de ces données de santé, et sur l’assurance que ces données ne pourront pas franchir l’Atlantique.

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A cette question, comme à d’autres qui ne manqueront pas de se poser, il faudra apporter des réponses fortes et transparentes. Celles-ci garantiront une confiance sans laquelle l’investissement à long terme serait compromis. Or, l’enjeu est de taille. La vocation de l’EDHS est de « placer les citoyens au centre, en leur donnant le pouvoir de contrôler leurs données afin de bénéficier de meilleurs soins de santé », selon les mots de Stella Kyriakides, commissaire européenne à la santé et à la sécurité alimentaire.

L’EDHS ouvre la voie à une vague d’innovations au profit des patients et doit aussi permettre la formation d’un marché européen unique des thérapies numériques, doté de règles communes, qui, à son tour, favorisera l’émergence d’un tissu de technologies de la santé européen compétitif face à la concurrence américaine.

Une mine d’or

Au cœur de cette révolution – et c’est ce qui rend la question de la protection des données si sensible – se trouvent les « données patients ». Valorisées par l’intelligence artificielle (IA) et le big data, celles-ci sont une mine d’or pour l’identification de marqueurs biologiques et l’interprétation des données.

Ces marqueurs sont eux-mêmes à la base de nouveaux outils de diagnostic (imagerie médicale, biologie) et de prévention (interprétation des symptômes, analyse des interactions médicamenteuses) qui se déploient à grande vitesse dans les hôpitaux et les cabinets médicaux.

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Dans le diabète et en cancérologie, des dispositifs « point of care » [« au plus près des patients »], installés sur les smartphones et rendus intelligents grâce au machine learning, accompagnent les patients dans le suivi de leur pathologie et de leur thérapie, tout en gardant les professionnels de santé « dans la boucle ».

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